08 May, 2023 03:20 PM IST | Mumbai | Jigisha Jain
પ્રતીકાત્મક ફાઇલ તસવીર
એ માટે તમારે શું કરવાનું છે? લગ્ન પહેલાં કુંડળી મેળવો કે ન મેળવો, છોકરા-છોકરી બન્નેના લોહીના રિપોર્ટ જરૂર તપાસો. જો બન્ને થૅલેસેમિયાના વાહકો હોય તો આવાં લગ્નો ટાળવાં જરૂરી છે. આટલી નાનકડી અવેરનેસ જાળવવાથી આપણી આવતી પેઢીને થૅલેસેમિયા મેજરની પીડામાંથી બચી શકશે
દુનિયામાં ૭ ટકા લોકો થૅલેસેમિયાથી પીડાય છે. ભારતમાં આ આંકડો ૩.૯ ટકા છે. વર્લ્ડ હેલ્થ ઑર્ગેનાઇઝેશનના આંકડાઓ મુજબ આગલાં ૪૦ વર્ષમાં દસ લાખ લોકો આ રોગથી પીડાતા જોવા મળશે. એક આંકડા મુજબ ભારતમાં ૨૫ ટકા લોકો થૅલેસેમિયા માઇનર છે જે પોતે એક હેલ્ધી લાઇફ જીવી શકે છે પરંતુ પોતાનાં આવનારાં બાળકો માટે તે થૅલેસેમિયા મેજરના વાહક સાબિત થઈ શકે છે. માતા અને પિતા બંને જ્યારે થૅલેસેમિયા માઇનર હોય ત્યારે બાળક થૅલેસેમિયા મેજર જન્મી શકે છે. થૅલેસેમિયા મેજર સાથેનું જીવન ખૂબ જ કઠિન છે, કારણ કે દર ૩-૪ અઠવાડિયે આ વ્યક્તિએ બ્લડ ટ્રાન્સફ્યુઝન કરાવવું પડે છે એટલે કે તેમના આખા શરીરનું લોહી દર ૩-૪ અઠવાડિયે બદલવું જરૂરી છે. એ માટે જરૂરી છે કે આપણે થૅલેસેમિયા મેજર ધરાવતાં બાળકો પેદા થતાં અટકાવીએ. થૅલેસેમિયા મેજરને આગળ વધતો અટકાવવા કે એ થવાની શક્યતાને જ ખતમ કરવા માટે જરૂરી છે કે થૅલેસેમિયા માઇનર ધરાવતી બે વ્યક્તિઓનાં લગ્નો આપણે પહેલાં અટકાવીએ.
કઈ ટેસ્ટથી ખબર પડે?
થૅલેસેમિયા બીટાની વાત કરીએ તો બીટા ચેઇન બનાવવા માટે બે જીન્સની જરૂર પડે છે જે માતા-પિતા બંનેમાંથી એક-એક આવે છે. જો બેમાંથી એક જીન્સમાં ખામી હોય તો તે વ્યક્તિને થૅલેસેમિયા માઇનર કહે છે, જ્યારે બંને જીન્સમાં ખામી હોય તો તેને થૅલેસેમિયા મેજર કહે છે. આમ થૅલેસેમિયા રોગના બે પ્રકાર છે. થૅલેસેમિયા માઇનર અને થૅલેસેમિયા મેજર. ભારતમાં ૩.૯ ટકા લોકો થૅલેસેમિયા મેજરથી પીડાય છે, જ્યારે ૨૫ ટકા લોકો થૅલેસેમિયા માઇનર છે. થૅલેસેમિયા માઇનરવાળા લોકો નૉર્મલ જીવન જીવતા હોય છે પરંતુ એ લોકો આ રોગના વાહક છે. જ્યારે માતા અને પિતા બંને થૅલેસેમિયા માઇનર હોય તો તેમનું બાળક નૉર્મલ જન્મે એના ૨૫ ટકા ચાન્સ હોય છે, જ્યારે થૅલેસેમિયા મેજર જન્મે એના પણ ૨૫ ટકા ચાન્સ હોય છે અને થૅલેસેમિયા માઇનર જન્મે એના ૫૦ ટકા ચાન્સ હોય છે. જ્યારે બંનેમાંથી એક થૅલેસેમિયા માઇનર હોય ત્યારે ૫૦ ટકા ચાન્સ છે કે બાળક નૉર્મલ જન્મે અને ૫૦ ટકા ચાન્સ છે કે બાળક થૅલેસેમિયા માઇનર હોય એમ સમજાવતાં અંધેરીના હેમેટોલૉજિસ્ટ ડૉ. મુકેશ દેસાઈ કહે છે કે ‘લગ્ન કરતાં પહેલાં તમને થૅલેસેમિયા છે કે નહીં એ માટે HPLC- હાઈ પર્ફોર્મન્સ લિક્વિડ ક્રોમેટોગ્રાફી ટેસ્ટ કરાવવી જ જોઈએ અને જો વ્યક્તિને થૅલેસેમિયા માઇનર હોય તો તેણે પાર્ટનર એવો જ પસંદ કરવો જેને આ રોગ ન જ હોય નહીંતર તેમનાં સંતાનો થૅલેસેમિયા મેજર જન્મી શકે છે, જે તકલીફદાયક પરિસ્થિતિ છે.’
ભારતમાં ચૅલેન્જિંગ
ભારત જેવા દેશમાં આ સમસ્યા ગંભીર છે અને રોગને આગળ વધતો અટકાવવો ચૅલેન્જિંગ સાબિત થઈ રહ્યું છે, કારણ કે ભારતમાં એવી કેટલીક કમ્યુનિટી છે જે આ રોગ ધરાવે છે અને આપણે ત્યાં કમ્યુનિટીમાં જ લગ્ન કરવાના કલ્ચરને કારણે એ જ કમ્યુનિટીમાં આ રોગ ફેલાતો જાય છે. એને વ્યવસ્થિત સમજીએ તો એક કમ્યુનિટીમાં થૅલેસેમિયા માઇનર ધરાવનારા ઘણા લોકો છે જે પોતાની જિંદગી એકદમ નૉર્મલ હેલ્ધી રીતે જીવે છે એમ સમજાવતાં ડૉ. મુકેશ દેસાઈ કહે છે, ‘હવે જ્યારે કોઈ એક વ્યક્તિનાં લગ્ન થાય ત્યારે સામેવાળું પાત્ર, જે એ જ કમ્યુનિટીનું શોધવામાં આવે છે એ પણ થૅલેસેમિયા માઇનર હોવાની શક્યતા ઘણી વધી જાય છે, કારણ કે સમગ્ર કમ્યુનિટીમાં આ રોગના દરદીઓ ઘણા છે. હવે એ બંને વ્યક્તિઓ લગ્ન કરે તો તેમનાં સંતાનોમાં પણ આ રોગ થવાના ચાન્સિસ ઘણા જ વધી જાય. આમ આગલી પેઢી પણ આ રોગ સાથે જન્મે અને કમ્યુનિટીની અંદર આ રોગનો વ્યાપ ધીમે-ધીમે વધતો જ જાય. લોહાણા, કચ્છી, ભાનુશાલી, અગ્રવાલ, સિંધી, વાણિયા, નિયો-બુદ્ધિસ્ટ વગેરે કમ્યુનિટી એવી છે જેમાં આ રોગ ઘણો વધારે પ્રમાણમાં ફેલાયેલો છે. આથી જરૂરી છે કે આ કમ્યુનિટીની વ્યક્તિઓ લગ્ન નક્કી કરતાં પહેલાં છોકરી અને છોકરાની થૅલેસેમિયા ટેસ્ટ કરાવે જ અને જો બંને વ્યક્તિ થૅલેસેમિયા માઇનર જણાય તો લગ્ન માટે આગળ ન વધે. જો વ્યક્તિને ખબર પડી જાય કે પોતે થૅલેસેમિયા માઇનર છે તો તેણે સામે એવું જ પાત્ર શોધવું જે વ્યક્તિ નૉર્મલ હેલ્ધી હોય.’
આ પણ વાંચો : સે ‘નો’ ટુ ડાયટ ટ્રેન્ડ્સ
અઘરું અને ખર્ચાળ જીવન
થૅલેસેમિયા મેજર ધરાવનાર વ્યક્તિ માટે જીવન ખૂબ જ અઘરું હોય છે, કારણ કે તે જીવી શકે એ માટે તેને સતત ૩-૪ અઠવાડિયાંમાં બ્લડ ટ્રાન્સફ્યુઝન કરાવવું પડે છે. એટલે કે તેના શરીરનું બ્લડ બદલાવવામાં આવે છે, કારણ કે થૅલેસેમિયા મેજર જે વ્યક્તિને હોય તેનો મુખ્ય ઇલાજ બ્લડ ટ્રાન્સફ્યુઝન જ છે જે ખર્ચાળ છે અને વ્યક્તિ જીવે ત્યાં સુધી તેણે એ કરાવવું પડે છે. બ્લડ ટ્રાન્સફ્યુઝન કરાવનાર વ્યક્તિ એકદમ હેલ્ધી જીવન જીવી શકે છે, પરંતુ તેના ઇલાજમાં થોડી તકેદારી રાખવી પડે છે. એ વિશે વાત કરતાં ડૉ. મુકેશ દેસાઈ કહે છે, ‘જેમ કે દસેક ટ્રાન્સફ્યુઝન થયા બાદ વ્યક્તિના શરીરમાંથી વધુપડતું આયર્ન દૂર કરવા દવાઓ આપવી પડે છે નહીંતર તે બીજાં અંગો જેમ કે હાર્ટ કે લિવરને નુકસાન પહોંચાડી શકે છે. બ્લડ વારંવાર ચડાવતી વખતે વ્યક્તિને બ્લડ થકી હેપેટાઇટિસ જેવા વાઇરલ ઇન્ફેક્શન ન થાય એનું પણ ધ્યાન રાખવું પડે છે. આમ થૅલેસેમિયા મેજર જેને હોય એ વ્યક્તિનું જીવન ઘણું જ કપરું સાબિત થાય છે. એટલે જ થૅલેસેમિયા મેજરને રોકવો જરૂરી છે. આમ પણ થૅલેસેમિયા માઇનર ધરાવતું બાળક ન જન્મે એ આપણા હાથમાં નથી. થૅલેસેમિયા મેજર ધરાવતું બાળક ન જન્મે એ આપણા હાથમાં છે. બે માઇનરનાં લગ્નો પર રોકવા સિવાય હવે ઍડ્વાન્સ ટેસ્ટ પણ આવી ગઈ છે જેના વડે આપણે ગર્ભસ્થ શિશુને આ પ્રકારનો કોઈ રોગ છે કે નહીં એ જાણી શકીએ છીએ. જો આવી શક્યતા નીકળે તો સમય રહેતાં અબૉર્શનનો ઑપ્શન રહે છે. આમ ગર્ભમાં જ પરીક્ષણ કરીને જાણી શકાય છે કે બાળકને થૅલેસેમિયા છે કે નહીં અને એને અનુરૂપ નિર્ણય લઈ શકાય છે.’
નવી સારવારથી આશા
થૅલેસેમિયા સાથેનું જીવન મેડિકલ સાયન્સને કારણે બને એટલું નૉર્મલ થવા શક્ય બન્યું છે એમ કહી શકાય. નવી ઇલાજ પદ્ધતિઓ વિશે વાત કરતાં ગ્લોબલ હૉસ્પિટલના હેમેટોલૉજિસ્ટ ડૉ. અભય ભાવે કહે છે, ‘નવી ઇલાજ પદ્ધતિઓમાં થૅલેસેમિયાથી હંમેશાં માટે છુટકારો મળી શકે એ પણ શક્ય છે જેમાં બોન મૅરો ટ્રાન્સપ્લાન્ટ કરીને બાળકને બચાવી શકાય છે. આ સિવાય જીન થેરપી પણ ઘણી ઉપયોગી સાબિત થાય છે. એક નવું ડ્રગ આવ્યું છે, જેનું નામ છે લ્યુસપેટરસેપ્ટ. આ દવાને લીધે થૅલેસેમિયા મેજર વ્યક્તિને જે વારંવાર બ્લડ ટ્રાન્સફ્યુઝન કરાવવું પડે છે એને રોકી શકાય છે. તકલીફ એ છે કે આ પ્રકારના ઇલાજો ખૂબ મોંઘા પડે છે.
દરેક વ્યક્તિ આ ઇલાજ કરાવી શકે
એવી પરિસ્થિતિ નથી હોતી. એટલે મહત્ત્વનું એ છે કે વ્યક્તિ આ રોગને આવતા જ રોકે.’
નૉર્મલ જીવન સંભવ છે?
થૅલેસેમિયા ધરાવતી વ્યક્તિઓનું જીવન સામાન્ય બની શકે ખરું? આ પ્રશ્નનો જવાબ આપતાં ડૉ. અભય ભાવે કહે છે, ‘થૅલેસેમિયા મેજર ધરાવતાં એક સ્ત્રી કે પુરુષનો જન્મથી લઈને એ પુખ્ત બને ત્યાં સુધી જો વ્યવસ્થિત ઇલાજ થયો હોય તો જ એ સ્વસ્થ લગ્નજીવન જીવી શકે છે નહીંતર એવું બનતું નથી, કારણ કે જે આયર્ન એમની અંદર જમા થાય છે એ આયર્ન એમની સેક્સ્યુઅલ મૅચ્યોરિટીને પણ અસર કરી શકે છે. થૅલેસેમિયા મેજર ધરાવતી સ્ત્રી પણ આજની તારીખે મા બની શકે છે. એ એક કપરી વસ્તુ છે. મેડિકલ સાયન્સની પ્રગતિ સાથે એ શક્ય બને છે. એમના માટે પણ એક આશા જીવંત કહી શકાય.’