જીવલેણ બીમારીથી પીડાતાં બાળકોના બચેલા જીવનને જીવવા જેવું બનાવે છે આ ગૉડમધર

મુલુંડમાં રહેતાં માનસી શાહ છેલ્લાં ૧૦ વર્ષથી HIV, કૅન્સર અને થૅલેસેમિયા જેવા જીવલેણ રોગોથી ગ્રસ્ત બાળકો માટે કાર્યરત છે અને હૅપી ફીટ હોમ નામની સંસ્થા ચલાવે છે

માનસી શાહ

મુલુંડમાં રહેતાં માનસી શાહ છેલ્લાં ૧૦ વર્ષથી HIV, કૅન્સર અને થૅલેસેમિયા જેવા જીવલેણ રોગોથી ગ્રસ્ત બાળકો માટે કાર્યરત છે અને હૅપી ફીટ હોમ નામની સંસ્થા ચલાવે છે જ્યાં બાળકની શારીરિક જ નહીં, માનસિક હેલ્થની પણ કાળજી લેવાય છે. આ બાળકોનું બાળપણ જળવાઈ રહે, તેમને ભવિષ્યનાં સપનાંઓ જોવાની તક મળે, જેટલું પણ જીવે એ માનભેર જીવી શકે એની કાળજી અહીં રાખવામાં આવે છે

જ્યારે કોઈ પણ બીમારીમાં ડૉક્ટર હાથ ઉપર કરી દે કે આ બીમારીનો કોઈ ઇલાજ નથી ત્યારે એમ માની લેવામાં આવે છે કે દરદી જતો રહેશે, મૃત્યુ હવે ગમે ત્યારે આવી જશે; પરંતુ જ્યારે ડૉક્ટર હાથ ઊંચા કરે અને મૃત્યુ આવે એ બન્ને વચ્ચેનો સમય કેટલો હશે એ કોઈ કહી નથી શકતું એ સમયે મૃત્યુની રાહ નથી જોવાની હોતી. એ સમયે જીવનને જીવી લેવાનું હોય છે. જ્યારે કોઈ બાળકને જીવલેણ રોગ થાય છે ત્યારે તે બીજાં બાળકો કરતાં ઓછું જીવશે એ તો ખબર હોય જ છે; પરંતુ તે જેટલું પણ જીવે એ સારું જીવે, સંપૂર્ણ રીતે જીવે એ એટલું જ મહત્ત્વનું છે.

આ વિચાર સાથે મુલુંડમાં રહેતાં ૪૩ વર્ષનાં માનસી શાહે આજથી લગભગ ૧૦ વર્ષ પહેલાં શરૂઆત કરી હૅપી ફીટ હોમ ફાઉન્ડેશનની, જે એક સમાજસેવી સંસ્થા છે. હ્યુમન ઇમ્યુનો ડેફિશ્યન્સી વાઇરસ (HIV), થૅલેસેમિયા, કૅન્સર જેવા જીવલેણ રોગો સામે લડતાં બાળકો માટે કાર્યરત ચેમ્બુરમાં આવેલી આ સંસ્થાએ છેલ્લાં ૧૦ વર્ષમાં લગભગ ૨૫૦૦થી વધુ બીમાર બાળકોની સહાય કરી છે. હાલમાં ૬ વર્ષથી લઈને ૨૫ વર્ષ સુધીનાં ૧૯ બાળકો-યુવાનો છે જે ત્યાં જ રહે છે અને જેની સંપૂર્ણ જવાબદારી આ સંસ્થાએ લીધેલી છે. આ સિવાય આ સંસ્થા આવા છોકરાઓ માટે ડે-કૅર સેન્ટર પણ ચલાવે છે જ્યાં બાળકોની

જુદી-જુદી પ્રવૃત્તિ થકી તેમના ભણતર અને ઘડતર બન્નેનું ખાસ ધ્યાન રાખવામાં આવે છે. તેમની માનસિક અને શારીરિક હેલ્થની સાથે તેમના પોષણનું ધ્યાન રાખવામાં આવે છે. જે બાળકો આવી કોઈ બીમારીનાં શિકાર હોય પરંતુ હરી-ફરી ન શકતાં હોય તેમને તેમના ઘરે જઈને પણ સપોર્ટ અને માર્ગદર્શન પૂરું પાડવાનું કામ આ સંસ્થા કરે છે. કોઈ જીવલેણ બીમારીથી પીડાતાં બાળકોના બચેલા જીવનમાં ખૂટતા રંગો ભરવાનું કામ કરનાર માનસી શાહને કઈ રીતે સૂઝ્યું એ પણ એક રસપ્રદ વાત છે.

પ્રેરણા

માનસીએ પોતાના ગ્રૅજ્યુએશન પછી પ્રી-સ્કૂલના શિક્ષક બનવાનો કોર્સ કર્યો હતો, જેની ટ્રેઇનિંગ માટે તેમણે આકાંક્ષા ફાઉન્ડેશન નામની સંસ્થામાં કામ સ્વીકાર્યું. એ વિશે વાત કરતાં તેઓ કહે છે, ‘સાવ સામાન્ય છોકરી જેવાં મારાં સપનાંઓ હતાં. હું ભણીને લગ્ન કરી ઠરીઠામ થવાનું વિચારતી હતી. જ્યારે કોર્સની ટ્રેઇનિંગ માટે મેં આકાંક્ષામાં ગરીબ બાળકોને ભણાવવાનું કામ શરૂ કર્યું ત્યારે મને થયું કે જો કામ કરવું હોય તો આવું જ કરાય. મારો કોર્સ પત્યો પછી કોઈ પ્રી-સ્કૂલના ટીચર બનવા કરતાં મને લાગ્યું કે ગરીબ બાળકોને ભણાવવાનું કામ વધુ સારું છે. એટલે મેં આ સંસ્થા જૉઇન કરી, જેમાંથી હું ઘણું-ઘણું શીખી. અહીં મેં જીવનનાં ૮ વર્ષ કામ કર્યું. અહીં એક શિક્ષકથી લઈને મેં લીડરશિપ પ્રોગ્રામ સુધીનું કામ શીખ્યું. એક સમાજસેવી સંસ્થા કયા પ્રકારે ચલાવવાની હોય, એ માટે શું કરવું પડે, એના નિયમો કયા એ બધું હું અહીં શીખી. અહીં મને એ સમજાયું કે કામ તો બધા જ કરતા હોય; પરંતુ જ્યારે તમે ખુદ માટે નહીં, સમાજ માટે કે લોકોના ભલા માટે કાર્યરત હો ત્યારે એ કામ તમને અલગ સંતોષ આપી જાય છે. તમે તમારા થકી જો એક વ્યક્તિના જીવનમાં પણ સુધાર લાવી શકો તો એનાથી સારું બીજું શું હોઈ શકે?’

ખુશ રાખવાનું કામ

આકાંક્ષામાંથી નોકરી છોડ્યા બાદ માનસીએ એક નવી સંસ્થામાં કામ શરૂ કર્યું, જે સંસ્થા કૅન્સરપીડિત બાળકો માટે કાર્યરત હતી. એ વિશે જણાવતાં માનસી કહે છે, ‘મુંબઈમાં ભારતભરમાંથી લોકો કૅન્સરના ઇલાજ માટે આવતા હોય છે. જે બાળકો કૅન્સરના ઇલાજ માટે મુંબઈ આવતાં હતાં તેમના માટે અહીં હૉસ્પિટલો હતી, પરંતુ રહેવાનું કોઈ ઠેકાણું નહોતું. આ સંસ્થા આ બાળકોને રહેવાની વ્યવસ્થા આપતી; જે કેટલું જરૂરી હતું એ સમજાવું તો કૅન્સરપીડિત આ બાળકો રોડ પર રહેતાં હતાં, કારણ કે તેમની પાસે રહેવાની જગ્યા નહોતી. એ કૅન્સરથી મરતાં નહીં, પરંતુ રોડ પર રહેવાથી થતા ઇન્ફેક્શનથી મૃત્યુ પામતાં. આવી કરુણતાને નિવારવા જ્યારે સંસ્થામાં તેમને રહેવાની જગ્યા મળતી ત્યારે મારું કામ ફક્ત એટલું હતું કે મારે આ બાળકોને ખુશ રાખવાનાં હતાં. તેમને કોઈ ને કોઈ રીતે ઍક્ટિવિટી દ્વારા પૉઝિટિવ અને ખુશ રાખવાથી તેમના ઇલાજમાં ઘણો ફરક પડતો હતો. આ કામે પણ મને ઘણું શીખવ્યું. કૅન્સરથી પીડિત આ બાળકોના જીવનમાં તેમને ખુશ રાખવાં કેટલાં જરૂરી છે એ ખુશીનું મહત્ત્વ હું સમજી.’

જીવનનું મહત્ત્વ

આ સંસ્થાની મર્યાદા એ હતી કે જ્યારે આ કૅન્સરપીડિત બાળકોને ડૉક્ટર કહી દે કે હવે આનો કોઈ ઇલાજ નથી કે આ બાળક પર કોઈ ઇલાજ કામ નહીં કરે ત્યારે તેઓ તેમને રહેવાની જે જગ્યા આપતા હતા એ તેમની પાસેથી પાછી લઈ લેવી પડતી. એ વિશે વાત કરતાં માનસી કહે છે, ‘હું ખૂબ જ દ્રવી જતી, કારણ કે આ બાળકોને એ રહેણાક છોડીને જવું ન હોય. તેમને છેલ્લા દિવસોમાં તો સારી કૅર મળવી જ જોઈએને, પણ એવું થતું નહીં. મને એ વાત ખૂબ કઠતી કે કોઈ બાળક હવે મરી જશે એમ વિચારીને તેને પડતું કેવી રીતે મૂકી શકાય. તે હજી જીવે છે અને હજી ઘણા શ્વાસ તેને લેવાના છે એ જીવનનું મહત્ત્વ હોવું જોઈએ; નહીં કે તે જીવી નહીં શકે, મરી જશે એ બાબત પર ધ્યાન આપવું. મને લાગ્યું કે મારે આ બાળકો માટે કંઈક કરવું છે અને હું મર્યા પહેલાં જ તેમને તરછોડી નહીં દઉં.’

અને બસ, આ વિચારે તેનામાં આપમેળે જન્મી એક મા અને આમ શરૂઆત થઈ હૅપી ફીટ હોમ ફાઉન્ડેશનની.

કોની મદદ?

સાયન હૉસ્પિટલમાં ઇલાજ માટે આવતાં બાળકો જેમને HIV, થૅલેસેમિયા કે કૅન્સર જેવા રોગો છે તેઓ આ સંસ્થા સાથે જોડાય છે. અહીં ચાલતા ડે-કૅર સેન્ટરમાં આ બાળકોનું ૪ ટંકનું જમવાનું, મેડિકલ કૅર, એજ્યુકેશન અને વોકેશનલ ટ્રેઇનિંગ ચાલુ રહે છે. બાકી જે લોકો અહીં જ રહે છે એવાં ૧૯ બાળકોમાં મોટા ભાગનાં બાળકો અનાથ છે અને અમુક બાળકો એવાં છે જેનાં મા કે બાપ બન્નેમાંથી એક જ હોય અને બીજા માટે તેને મોટું કરવું અઘરું હોય. એવાં બાળકો પણ અહીં રહે છે એટલું જ નહીં, જેના ભાઈ કે બહેનને HIV જેવો રોગ હોય એ બાળક પણ દરદી સાથે અમુક રીતે હેરાન થતું જ હોય છે. તેમને પણ સપોર્ટ પૂરો પાડવાનું કામ આ સંસ્થા કરે છે. દરદીના પૂરા પરિવારને જ એક રીતે અહીં પૂરેપૂરો સપોર્ટ આપવાનો પ્રયાસ કરવામાં આવે છે. એ વિશે વાત કરતાં માનસી કહે છે, ‘તમારા ઘરમાં કે બાળક જીવલેણ બીમારીનો શિકાર છે એનો અર્થ જ એ કે આખું ઘર એ બીમારીના ભોગની અસર હેઠળ દબાયેલું છે. એમાંથી તેમને બહાર કાઢવામાં અને એક સામાન્ય જીવન જીવવામાં અમે તેમની મદદ કરીએ છીએ.’

HIV ધરાવતાં બાળકો

ખૂબ અઘરું છે HIV ધરાવતાં બાળકોનું જીવન. એ વિશે વાત કરતાં માનસી કહે છે, ‘પહેલી વાત તો એ કે આ બાળકોને આ રોગ જન્મજાત આવ્યો હોય છે તેમનાં માતા-પિતા તરફથી. મોટા ભાગે આ બાળકો અનાથ થઈ ગયાં હોય છે, કારણ કે તેમનાં મમ્મી-પપ્પા HIVગ્રસ્ત હોય અને તે મૃત્યુ પામ્યાં હોય છે. પરંતુ એવું નથી હોતું કે આ બાળકો પણ જલદી મરી જાય, આ બાળકોનું જીવન લાંબું હોઈ શકે છે. અમારી પાસે તેઓ જ્યારે આવે ત્યારે તે દુખી નહીં, ગુસ્સામાં હોય છે; કારણ કે બાળકોને દુખી રહેતાં નથી આવડતું. તેઓ ગુસ્સા દ્વારા દુઃખ દર્શાવતાં હોય છે. ત્યારે અમે તેમને કાઉન્સેલ કરીએ છીએ કે જીવનના આ સત્યને તેમણે નાની ઉંમરથી જ સ્વીકારવું પડશે. મમ્મી-પપ્પા જતાં રહ્યાં છે અને ગમે તે કરીશું તો પણ પાછાં નહીં લાવી શકીએ. આ રોગ જે થયો છે એ રહેશે જ, એમાંથી મુક્તિ નહીં મળી શકે. એ આપણા હાથમાં જ નથી. તો આપણા હાથમાં છે શું? આપણી આજ અને આવતી કાલ. HIV ધરાવતાં બાળકોએ જીવવાનું છે, તેમણે પગભર થવાનું છે, પોતાનો રોટલો રળવાનો છે જેના માટે આપણે ઘણુંબધું કરી શકીએ તો એ દિશામાં આપણે આગળ વધીએ. મજાની વાત એ છે કે નાની ઉંમરનાં આ ભૂલકાંઓ જીવનનું કડવું સત્ય સ્વીકારી લેતાં હોય છે અને પોતાના જીવનને સજાવવામાં લાગી પડતાં હોય છે.’

બાળપણ અને સપનાંઓ

સૌથી મહત્ત્વની વાત એ છે કે બાળક માંદું હોય કે સાજું, ૧ વર્ષ જીવવાનું હોય કે બીજાં ૪૦ વર્ષ કાઢી નાખે એમ હોય; પણ બાળકનું બાળપણ તેને મળવું જ જોઈએ. એ વિશે વાત કરતાં માનસી કહે છે, ‘અમારો મુખ્ય પ્રયાસ એ જ છે કે કોઈ પણ બાળક પાસેથી તેનું બાળપણ ન છીનવાય. માંદગી તમારું ઘણુંબધું છીનવી લે છે પણ જે અકબંધ રાખી શકાય એ છે આ બાળકોનું બાળપણ. રમવાનું, મસ્તી કરવાની, ખુશ રહેવાનું અને ભવિષ્યનાં સપનાં જોવાનાં. આ જે લહાવો છે એ તો તેમને મળવો જ જોઈએને! પણ એ ત્યારે શક્ય છે જ્યારે માંદા બાળકને તેની બીમારી ભૂલીને બાળક તરીકે સ્વીકારવામાં આવે. અમારે ત્યાં અમે એ વાતનું ચોક્કસ ધ્યાન રાખીએ છીએ કે દરેક બાળક પોતાનાં સપનાં સેવે. ભવિષ્યમાં હું આમ કરીશ અને તેમ કરીશ જેવી વાતો કરે.’

ભવિષ્ય

તો શું આ સપનાંઓ પૂરાં કરવા માટે આ બાળકો ભણે છે? આ પ્રશ્નનો જવાબ આપતાં માનસી કહે છે, ‘દરેક બાળક ઘણું જુદું હોય છે. અમુક બાળકો તેમની બીમારી સાથે પણ ભણવાની ક્ષમતા ધરાવે છે તો તેઓ સ્કૂલ જાય છે. અમુક થૅલેસેમિયાનાં બાળકોનો ગ્રોથ ઓછો હોય છે, જેને લીધે ૧૮ વર્ષનો છોકરો ૧૦ વર્ષ જેટલો દેખાતો હોય છે. સામાન્ય સ્કૂલોમાં તેની ઠેકડી ઉડાવાય એટલે આ છોકરાઓ સ્કૂલ જવાનું ટાળતા હોય છે. જેમને HIV હોય એવા કેટલાક છોકરાઓની માનસિક ક્ષમતા થોડી ઓછી હોવાને કારણે તેઓ નૉર્મલ સ્કૂલોમાં ભણી નથી શકતા. આવી પરિસ્થિતિમાં અમે તેમના રસ પર ફોકસ કરીએ છીએ. અમારો એક છોકરો શામક દાવર પાસેથી ડાન્સ શીખ્યો અને એક છોકરી મેકઅપ આર્ટિસ્ટ તરીકે પ્રોફેશનલ કામ કરતી થઈ ગઈ છે. આમ અમે તેમની વોકેશનલ ટ્રેઇનિંગ પર પણ ધ્યાન આપીએ છીએ, જેનું કારણ એ જ છે કે અમે ઇચ્છીએ છીએ કે તેઓ ભવિષ્યમાં પગભર થાય.’

રોગની કબૂલાત

ખાસ કરીને HIV સાથે લોકોનો છોછ જોડાયેલો છે. આ રોગનો સ્વીકાર એટલો સહજ નથી.  બાળકોને તો પૂરી માહિતી પણ ન હોવાને કારણે તેમને તો સમજાતું પણ નથી કે આ રોગના નામથી લોકો સંકોચ કેમ અનુભવવા લાગે છે, તેમને કેમ બિનજરૂરી જાકારો સહન કરવો પડે છે. આ બધા માટે તમે બાળકોને કઈ રીતે તૈયાર કરો છો? આ પ્રશ્નનો જવાબ આપતાં માનસી કહે છે, ‘અમે બાળકોને શીખવીએ છીએ કે ક્યારેય લોકોથી ન છુપાવવું કે તમને કયો રોગ છે. જે પણ હોય, વગર કોઈ શરમે લોકોને તમે કહો કે તમને આ રોગ થયો છે. આ રીતે પહેલાં તો જાત સ્વીકૃતિ આવશે કે હા, મને આ રોગ છે અને બીજી વાત એ કે જો તમે સ્વીકારશો તો દુનિયા સ્વીકારશે જ. એ લોકોનું અજ્ઞાન હશે જો એ તમારાથી દૂર ભાગશે, એના માટે તમે જવાબદાર નથી.’

સમાજ શું કરી શકે?

આ બીમાર બાળકો માટે તમે તમારાથી બનતા બધા પ્રયત્નો કરો છો પરંતુ સમાજ પાસેથી આ બાળકોની શું અપેક્ષા છે? આ પ્રશ્નનો જવાબ આપતાં માનસી શાહ કહે છે, ‘હું આજે જે કંઈ પણ છું એ મારાં મમ્મી, પપ્પા, ભાઈ, ભાભી અને ભત્રીજાના સપોર્ટથી છું. મારા સ્ટાફને કારણે હું આટલી આગળ વધી છું. જે કરવા માગતી હતી એ બધું જ હું આ બાળકો માટે કરી શકી. એ ત્યારે જ શક્ય છે જ્યારે પરિવારનો અને સમાજનો સ્ટ્રૉન્ગ સપોર્ટ હોય. આ બાળકોને અમે સક્ષમ કરવાનો પ્રયત્ન કરી રહ્યા છીએ, પરંતુ સમાજનો સપોર્ટ પણ અનિવાર્ય છે. ફક્ત આર્થિક સપોર્ટ જ નહીં; આ બાળકોને સમાજ તરફથી પ્રેમ, હૂંફ અને એકસરખી તકની જરૂર છે. આજે પણ લોકો HIVગ્રસ્ત બાળકોને પોતાના ક્લાસમાં રહેવા નથી દેતા. કામ પર નથી રાખતા. જ્યાં સુધી તેમની પાસે જીવન છે તેમને માનપૂર્વક જીવન જીવવાની તક તો સમાજે આપવી જ જોઈએ.’